ダウン症とは?
平成24年 1月の座談会

今回は青年部の方々にお越し頂いて、お話をしてもらいました。
まずは成人されているダウン症のお子さんを持つお母さん達の経験談を聞き、 その後、会員に寄せてもらった質問にそってお話して頂きました。
20代の女性のダウン症の方が、お仕事の休みと重なり来てくれて、仕事内容、好きな芸能人などの話をしてくれました。 貴重なお休みなのに、5時間以上もお話の場に居てくれました。 青年部のお母さん達も、お仕事を休まれて参加して頂いた方もいます。 ありがとうございました。

成人されてるダウン症のお母さんの話
質問・携帯電話を持たせていますか?
   高校の頃から持たせている。居なくなってしまう事や、行き先の違う電車に乗ってしまい、
   知らない所に行ってしまった事があったので、電話があると安心。
   親が教えた事はないけど、友達がやってるのを見て、メールも打てるようになった。

・放課後の過ごし方
 中学の頃は吹奏楽をやっていた。
 ピアノ、スイミングを習っていて、ピアノは今も習っている。
 スペシャルオリンピックスの静岡支部で、ボーリングをやっていて、とても楽しんでいる。

・友達関係

今でも仲良く遊んでいるのは、支援学校高等部の頃の友達で、二人で映画やショッピングに出かける。 どんな映画をやってるか、放映時間などは本人達はわからないので、親が調べて教える。    他にも勉強、運動、友達とのトラブル、支援学校の事、就職先、性の問題・・・沢山のお話をして頂きました。
今回青年部の方に集まって頂き、色んな事を丁寧にお話して頂き、とても良い会だったと思います。
長時間になってしまい、申し訳ありませんでした。

皆さん本当にありがとうございました。



平成23年度、夏合宿での話し合い

自己紹介と近況報告・現在の悩みなどをお話してもらいました。
悩みは…言葉がでない・就園、就学の判断基準・多動や大きな声を出すこと・こだわりが強く、そのまま押し通す・朝起きない・歯軋り・お習い事・思春期・通学時のほかの子供たちへの接し方・支援学級。支援学校の違い・地域別の福祉サービスや自治体の対応・兄弟の関わり方 などがあげられました。 上記の解決策やアドバイス等を先輩お父さんお母さんに助言してもらいながら話を進めました。


平成23年度、10月の座談会
まずは参加者全員で自己紹介をして 先輩ママたち4人に体験談を話してもらい、その後は特にテーマを決めずに各々自由に発言をしてもらうという自由な形で話し合いを進めました。 先輩ママたちの体験談
・兄弟に「ダウン症について知っているか?お兄ちゃんがダウン症でどう思うか?」など問うと、的確にその症状を答えられ、自然に受け入れている。
・ダウン症児は理屈ではなく、ほとんどの事を経験値で生きている。
・一緒の遊びをしなくても、同じ空間に居れば、一緒に遊んだという認識が得られる。
・生まれた時のショックは、周りの家族や友達に支えられて乗り越えられた。
・生まれたばかりの頃、ずっと泣き暮らしていたら、母親に「この子の母親はだれ!?」と言われ、はっとし母親としての自覚に目覚めた。
・幼稚園に入園し母子通園から単独通園となり、できる事が増えたのは、お友達の刺激を多く得ることが出来たからだと思う。
・幼稚園の先生に「ゆっくりの成長でいい、見守っていきましょう。」と言われて嬉しかった。


その後の座談会で話した内容
・兄弟関係、いじめにあわないか?
・多動、歯磨き、摂食障害
・成長の進み方、離乳食の進め方
・就園、就学について。決め方のポイント
・支援学校と支援学級の違い
・就学後の生活、学童の受け入れ



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