ダウン症とは?
☆小さな町に生まれた娘には、同じ境遇のお友達が身近にいませんでした。もちろん母の私にも。 勇気を振り絞って連絡した『ゆずり葉』には同じ悩みを持ち、共感しあえる友達がたくさんいました。 悩みを共感でき、心から応援しあえる仲間に出会えたことで、すべてがマイナスにむかっていたような気持ちがスッと晴れて、プラス思考が出来るようになりました。 ネットであふれている情報を家にいながら集められること、ネットでお友達を作ることも悪いとは思いませんが、やはり顔を合わせて一緒に泣いたり笑ったり出来るリアルなお友達を作れたことは『ゆずり葉』に入会したからこそだったと思います。 私の心につかえていたモヤモヤしたものを取り除いて心から笑えるようにしてくれたのが『ゆずり葉』です。
(小3 母)


☆ゆずり葉のお母さん達は、私の子どもの成長を、自分のこどもの事みたいに喜んでくれます。
悩んでいる時には一緒に考えてくれて、嬉しい時には一緒に笑ってくれる。そんな仲間に出会えました
。ゆずり葉に入っていなかったら、こんなに楽しい毎日ではなかったと思います。
(年長 母)


☆良かったことはやっぱり先輩の話が聞けることですね。会員のみなさんは自分たちが当事者なので ほんとに親身になってくれて、色々なアドバイスをいただくことができました。
子供の障がいと現実的に向き合っていく、最初の時期にそういったアドバイスをもらえることや他のご家族の雰囲気を実際見ることができるのは大変心強いことでした。 子供が小さい今は県の主催する低年齢の育児サークルについても同じことが言えるのですが、親の会は青年部など幅広い年齢の方と会える所が大きいかと思います。地域での就学についてイメ ージするのにも親の会の情報が助けになると思います。
(9か月 母)


☆まだ入会して日が浅いですが、集まりに参加させてもらうと、同じ境遇の先輩ママさんにたくさん出会えました。皆さん明るくて、気さくで前向きです。 息子の事を素直に「可愛いね?、癒されるね?」と声を掛けてくれました。 先のことばかり考えてしまって不安だった私はそのママさん達の姿に救われました。 そして息子と同じダウン症の子供達の可愛い笑顔や元気な姿をみて、息子の成長が楽しみに思えるようになりました。 まだこれから沢山悩む事もあると思います。でも相談できる先輩が沢山いて下さると思うとこれから先も大丈夫だと安心していられます。 息子の成長を穏やかに見守っていけると思えるようになりました。
(9か月 母)


☆インターネットや本などから色々な情報が手に入るとはいえ、ゆずり葉に入って出会った仲間は、悩みを分かち合える大事な存在です。健常な子供を育てていてもこれほど居心地が良く、飾った り見栄を張る必要のないママ友はなかなかできません。
(小4 母)


☆一番落ち込んでいる時に同じ境遇のお友達が欲しくて連絡したのがゆずり葉でした。もう笑えないかもと本気で思っていたので(笑)先輩ママが普通に笑っているのを見てすごく安心したし、お かげでわりと早く気持ちの切り替えが出来ました。同級生や、年が近いダウン症をもった子達との出会いはもちろん、リハビリやすこやかではなかなか出会えない青年部さんとの出会いはすごく 貴重でした。青年部さんのお母さんたちの経験談、やってきたことなどを参考に、将来を見据えて今何をすべきか考えられるようになりました。青年部さんとの座談会は今後もぜひ参加したいです。
(3歳 母)


☆成長とともに、悩みが大きく複雑になっていくことを先輩方から教わった。だからこそ相談できる先輩ママがいるのは、心強いものです。体験談をい〜っぱい聞いておくことで、いろいろ 準備も出来ると思います。 ママが楽しく元気でいることが、子どもにもいい影響を与えます。ゆずり葉の楽しいイベントで、不安を吐き出し、また笑顔になる!! 私たち家族にとってゆずり葉は大事な存在です。 先輩方にしていただいたことを私も後輩にしてあげたいと思っています。頼って下さい。
(小2 母)


☆今の時代、ネットで情報収集できるけど、自分の地域で探すのは都会じゃないし、大変でした。ゆずり葉に入って、同じ地域の同じ子どもを持つ家族に会って、聞きたいことも直接聞き、悩みも聞いてもら って安心することができました。青年部の方に会って、自分の子供の将来を想像したりもできます。子どもがもっと大きくなったら、子供どうし友達になるといいなって思っています。ネットだけでは得られ ないつながりができて、私は入って良かったと思います。
(年長 母)


☆生後4ヶ月で、医師からダウン症の告知を受け、しばらくは泣き暮らしていました。あの頃の不安、心細さが昨日のことのように思い出されます。ゆずり葉のおかげで、自分一人じゃない、仲間がいると思え、とても支えられました。 直接顔を合わせて話が出来るつながりは、かけがえのないものだと感じています。
(小4 母)


☆同じダウン症の子を持つ方々に出会えたこと、そして先輩方からアドバイスをいただけること。 自分の子より年上のお子さんの様子を直に見てなんとなく将来の様子を想像することができること。 乳幼児期だけでなく、それ以降も何かあれば相談できる、仲間や先輩がいることが、私の助けになっています。繋がっている安心感があります。
(小3 母)


☆情報交換や苦労を分かり合えるママ友が出来た事
(中3 母)
ダンスやイベントで外に出る機会が増え、色々な経験が出来た事
(中3 本人)


☆ゆずり葉に入って、世界が広がりました。 初めて行事に参加した時、たくさんの方が話しかけてくださり、とても嬉しかったです。 先輩達が、沢山の努力で力強く道を作ってきてくれた事に感謝です。 仲間がいるって本当に心強いです。
(3歳 母)


☆私が入会して良かったのは、やはり仲間と巡り会えた事です。不安しかない時に 元気な子供達、お母さん達に会えて、沢山の勇気を貰いました。また、色々な相談も出来て 本当に感謝しています。   ナマの声が一番ですね!
(年中 母)


☆入会したばかりの時は、ほとんど参加出来なかったけど、役員を知り合いがやって、参加するようになりました。自分が役員やるようになって、たくさんの人たちと出会えた事が良かった。行事に参加 する中で、ママたちと話ができるのが楽しいし、悩みをわかってもらえるから、話をしててすごく楽。
(小6 母)


☆先輩のお母様方、お子様と出会える事で将来への希望がもてました。頑張ればこんな事が出来るようになるんだなぁ〜など。我が家にもあったアドバイスが必ず誰かしらから聞ける事。
(小5 母)


☆同じ悩みを持つ色々なお母様方とお知り合いになれ交流を持つ事が出来た事がとっても良かったです。 そして、今まではなんでだろう?どうしたらいいんだろう と不安に思っていた事も、良き先輩方からお話を聞く事が出来たり、アドバイスを頂く事ができて、私自身気持ち的にとっても楽になる 事ができました。ほんと有難く思っております。
(年少 母)


☆私は沢山の方々に、出会えた事です。特に、子供が小さかった頃は、ネットなどの情報が無かったので、先輩方の話は とても貴重でした。やはり、同じ障がいの子供をもつ親同志は、 悩みも相談しやすく とても助かりました。これからも、沢山の方たちと 話が出来れば良いなと、思っています。
(高1 母)


☆たくさんの方々に出会えて繋がれたことが一番嬉しいです。年齢層が様々なので先輩方のお話はとても頼りになります。会員になれて良かったと思います!!
(2歳 母)


☆私達の地域は田舎なので、同じダウン症のお子さんを持つ家族との交流等が無かった為、遠方ですがゆずり葉入会を決めました。 イベント等の参加回数はどうしても他の会員さんより少なくはなってしまいますが、ゆずり葉を通して家族付き合いが出来る人達に出会えた事、同じ悩みを相談したりできる人達に出会えた 事、またたくさんの可愛いダウン症のお子さん達に出会えた事が一番の良かった事だと思います。
(年長 母)


☆親も遠方、周りにママ友もいなく孤独の子育てでした。 健診に行っても健常な子ばかり、周りから冷ややかな目。 傷つく言葉を言われたり、とにかく辛かったです。 ゆずり葉には、もしよかったら…と招待してもらい喜んで入会しました。 今では相談できる心強いママ友もたくさんできました。 本当に入会して良かったです。
(年中 母)


☆ダウン症という同じ障がいの子供を持った親として、いろいろな方たちの体験談や、育児をしていく上での苦労話、良かったことなど聞く事が出来ましたし、就園、就学の時に相談出来た りと、とてもいろいろな情報を得る事ができ、良かったと思います。 でも、一番良かったことは、家族ぐるみで参加することで、お友達や知り合いがたくさんできたことです。 ダウン症の子供を持っている人同志だからこそ、気軽に相談できたり、お話できたりすることも多く、親だけでなく、本人同士、また兄弟同士も、この先ずっと仲良くしていけたらと思っています。 あと、色々な世代のダウン症の人達に会えて、自分の子供の将来像も想像することができますし、あんな風になってくれたらなと、目標にすることも出来ました。 私はゆずり葉に入会できて、心からよかったと思っています。ありがとうございます。
(小1 母)


☆Jちゃんとは、のぞみ教室からだけど、Mちゃんたちとか同じ境遇というか共感してくれる、そして子どもの成長を自分の子どものように喜んでくれるママ達に出会えて心強かった。 Hちゃんは娘と同級生の同性だったから、刺激ももらえたし。 靴のもちづきさんとかも、ゆずり葉に入ってなかったら、得ることが出来なかった情報だし、お陰で快適に学校へ通えています。
(小3 母)


☆乳幼児期だけでなく、それ以降も何かあれば相談できる、仲間や先輩がいることが、私の助けになっています。繋がっている安心感があります。
(小1 母)


☆学校の先生から、「○○さんの事知っているんですか?今日、会った時に世間話に近い会話をしてました。」と言われる事があり、親の管理下ではない所に、ゆずり葉の影響が見えて、 嬉しかったです。(健常児なら当たり前の行動ですが...)具体的な解決策が見つかる。例えば、鍵は何歳頃から開け閉めして、お留守番は、どの程度一人で安全にできるか?という質問も、 先生では答えが返ってきませんが、ゆずり葉の先輩ママに聞いたら、その場で解決できた。先輩のお子さんの発達の程度も会って知っているので、自分の子供の発達の程度と比べながら、 具体的に考える事ができました。
学用品を用意する時も、体型が独特なので、「○○で買うといい。」とか、「こうしたら使いやすかった。」とか、工夫したお古がきてラッキーだったり、親が孤立しないで済んでます。 女の子なので、生理の事なども相談しました。 県の方のイベントに参加して、体験談でストレスから仕事場で便をもらすようになった子の話を聞いたことがあり、自分の子が同じ様になったとき、すぐに伊豆医療とこども病院に相談して、対処する事ができました。 他にもありますが、ゆずり葉であったときに、お話できたらと思っています。
(中学3年 母)


 


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